社交网站救了我儿子编辑本段回目录
一名无助迷茫的母亲,把儿子的病情实时公布到Facebook上,引发众多关注,最终确诊了医生最初无法确诊的病情,因而及时治疗,救回孩子一命。
母亲节那天早上,我发现4岁的儿子利奥起了疹子。这是我第16个母亲节,我想忽略那些疹子。但是托儿所传来的消息说在利奥的班上发现有人感染了链状球菌。为了保险起见,我摸了摸他的额头,发现他发烧了,于是预约了周末诊所。
在等待链状球菌报告的过程中,我觉得有些无聊,但多少还有些愧疚。我把儿子在诊断台上顽皮地用毯子盖着自己脸的样子拍了下来,然后贴在了Facebook上,并配上了“没有人对我说母亲节快乐;周日早晨在儿科诊所失落”的说明。
感染链状球菌快速测试显示结果是阴性,但问题是我的三个孩子都曾感染过链状球菌,没有一个检测结果呈阳性。利奥的热度还在上升。医生在电话里说:“他看上去确实像感染了链状球菌,我们会把他当作感染了链状球菌来治疗。如果他的咽喉培养结果呈阴性,你可以再向你的家庭医生求证。”
“好的。”我说,很高兴有阿莫西林的药方在手。我正赶着在截止期限前上交我新小说的修正稿,利奥缺课的天数越少越好。我登陆了Facebook,看到许多朋友和“好友”在新照片下留言,想知道发生了什么。3年前,我很不情愿地注册了Facebook,试图让我最年长的孩子远离网络暴力。不可思议的是,那些素不相识的陌生人会为我孩子的状况而着急。我也从来没有想过,发帖会成为我日常生活的一部分,就像说话、写作、思考、做梦一样。
我用拇指在iPhone上输入:“链状球菌,不要紧。”没有必要用 “可能是链状球菌,但我们还不能确定”这样的句子。那样就像用一串冗长的埋怨来回答一句简单的“你好吗?”再说,还能怎么样?还没有我这经验丰富的母亲没有遇见过的情况。我在最近的药房配了药,给利奥服下了第一剂。他越早吃药,好得越快。
第二天早上情况变糟了。“把他带来。”我们的家庭医生说。猩红热,链状球菌伴随皮疹症状。这是初步诊断的结果,咽喉培养的结果要到明天早上才会出来。我又拍了一张孩子在诊断台上一阵阵喘气的照片,他已经不那么活泼了。我把照片贴到了Facebook上,并附上了不再那么打趣的说明:“孩子的病变得严重了。闭着的眼睛有些肿,热度在升高,盘尼西林没有起效。可能是猩红热,或者是红疹,或者……????唉。”
3小之内,照片下出现了20条评论,从“过敏反应?”到“猩红热并不像传说中那么可怕”,再到“照片上看都不像利奥了!!他现在怎么样?好可怕。”
可怕?我想这好像有点夸张了。可是到了第二天早上,我儿子的脸已经肿得不像样子了。“他看上去像《肥佬教授》里的艾迪•墨菲。”我对丈夫保罗说。我试图保持乐观,这是我一贯的做法,虽然我也知道,确实有不好的情况发生了。
“他很好。”保罗说。缺少警惕可以变得很有用,但也可以变得很危险。我们16岁的孩子还是婴儿的时候,有次尿布上全是血,保罗没有意识到如果不加以治疗,他的孩子可能会因为肠套叠在几个小时内死亡。他责备我在周末的晚上10点给医生打电话,后来,他为此感到很难过。但说起我们家的紧急应对措施,我依旧是全凭一己之力。
当保罗持一贯盲目乐观态度的时候,我用iPhone从不同角度拍了许多利奥的照片,用彩信传给了我们的家庭医生。我挑了几张不是很吓人的照片贴到了Facebook上,这样就不会让同样是母亲的好友感到紧张。我输入道:“肿得更厉害了,特别是眼睛和下巴。还发着高烧。可怜的孩子。”我是不是有意识地在这种类似蜂巢的思路里寻求答案?我的一部分潜意识一定在想,在我数百个“好友”中会不会有人知道这令人困惑的、“肥佬教授”般症状的专业知识。我的孩子可在它的魔爪里。
10分钟后,我接到了斯蒂芬妮的电话,她是个电影演员,我以前的邻居。她说:“我希望你不会介意我多管闲事,但是你必须马上带利奥去医院。这是一种是十分罕见的、有时甚至是致命的自我免疫系统紊乱症,会危及到心脏周围的冠状动脉。你拖得越久就越危险。”她的儿子马克思和我儿子有十分相同的症状,被诊断为川崎病而住了院。
我记得几年前斯蒂芬妮的儿子被紧急送往医院治疗,但是我有些怀疑她会不会为此而反应过激了。但我又想了想,尽管她不是专业人士,但她不是那种过分夸大的人。我在网上查阅了关于川崎病的资料。我儿子的许多症状都和其中的描述相吻合,但有些同样也是流感和猩红热的症状。我会不会急着把一个得了流感的孩子从去医院呢?我脑中理性的声音说再等等,让他在家多待一两天观察观察,让他自己去看电视,我坐回桌前继续工作。
周末诊所来电话了,利奥的感染链状球菌测试是阴性的。
我现在开始迷茫和担忧起来了。如果这不是猩红热,那它是什么?
同时,在我新贴到Facebook上的照片下已经有36条评论了,有许多不同的诊断和鼓励的话语,我Facebook的收件箱也被私信塞满了,来自儿科医生贝丝的消息印证了斯蒂芬妮的担忧。
我的表亲艾米丽是儿科心脏病医生,她经常会碰到川崎病没有得到及时治疗而引起的附带病例。她在看了照片之后,也催我去医院。“病情发作后5天就会发生危险了。”她说。此时,我们已经过了3天,考虑到病情发作的时间,很有可能已经4天了。星期六我在我的书上花了一整天的时间,而我的丈夫没有注意到皮疹和发烧。
我打电话告诉我的家庭医生我正急着去医院。“我的直觉告诉我,他真的病得很严重。”我说道。这绝对不是撒谎,但也不全是事实,可我还能怎么说呢?我Facebook上的3个好友认为我的孩子得了非常罕见的儿童自我免疫系统紊乱症,也就是我在维基百科上看到的,而且他们都是在我贴了他的照片之后联系我的,我应该相信吗?这好像……是错的!但是就算我再怎么想保持平时成熟稳重的形象,Facebook上那些直接的回复足以让我夺门而出。
在验伤分类的走廊上,我终于给我们的家庭医生打了电话。告诉他我做了什么,我偷偷地把“可能是川崎病”写在了求医理由这一栏里,我也告诉了他我为什么这么做。他说:“你知道吗?我正想这会不会是川崎病。我完全可以理解你。Facebook,干得好。”
在接下去的3个星期里,利奥经历了治疗,出院,好转,又复发。是的,一开始是川崎病,后来是川崎病引起的肝病。现在他还在恢复中。Facebook无意间从我儿子的救命恩人变成了我最重要的工具:它让我的家人和朋友在不浪费时间和情绪的情况下,与不断变化着的新情况保持同步;通过它我可以向儿科医生贝丝和儿科心脏病医生艾米丽不断地询问一些我不好意思向我们的家庭医生问的随机问题;它让我在孤立的、日光灯照射下的儿童医院的病房里,深深地感觉到与人类紧密相连,一起生活、呼吸、吃饭、睡觉,在那里很有可能有我的好友同样在为自己孩子的命运心急如焚,同时也在心中为陌生人留下了一个位置。
那天我传了一段利奥吹灭生日蜡烛的视频。一位女士评论道,“我们也为这些蜡烛屏息凝神”,就好像她也知道这些网络上的人们,她所说的“我们”聚在我的留言板,而她则是其中的代表。
两个月后,利奥的肝慢慢恢复了,现在他已经变大了的心脏也很好,虽然在今后的日子里,他每年都要接受超声波心动图检查。而我也逐渐明白,不仅仅是大多数情况下,上幼儿园时,足球场上,或者他在《威风凛凛进行曲》的伴奏下穿过走廊,抑或是在他牵着他未来伴侣手的时候,我儿子可能会因为心脏病发而猝死。知道这件事让我觉得孤立无援。幸好有我Facebook上的好友和他们持续不断的支持,我不会觉得孤单。