简介编辑本段回目录
侯晓峰一家住在山东省莒县农村。2001年,妻子为他生下了一对双胞胎儿子,分别取名为侯国梁和侯国柱。与健康的哥哥侯国梁不同的是,弟弟侯国柱被断定患有顽固性癫痫病。2006年4月,侯晓峰带着小国柱来到北京三博脑科医院,最后确诊为Rasmussen’s脑炎,一种极其罕见且治疗难度很大的病症。侯国柱在此做了三次开颅手术,家里花费了近20万元。侯晓峰为此已变卖了老家所有的房子和地里的作物,但仍欠医院十余万元治疗费用。
提起小国柱,医院的工作人员印象深刻。据他们介绍,侯国柱的治疗非常成功,手术之后癫痫症状几乎消除,但由于术后一段出院期间,刀口缝合处感染扩散,孩子半边颅骨被迫摘除。
求助编辑本段回目录
2009年3月13日,30多岁的侯晓峰抱着刚满8岁的儿子坐在堆满餐具和衣物的纸箱旁,看着路上过往的行人,眼里噙泪。孩子从小就患上了一种极其罕见的癫痫病,右脑半球被完全切除。因欠医院十余万元的治疗费用,他已不能继续住院。而为了治疗孩子的病卖掉房产的他如今不知还能去往何方。
援助编辑本段回目录
因有好心人提供帮助,父子俩获得暂时的栖身之所。有来自辽宁、山东、南京、上海等全国各地的数十位读者来电,询问侯氏父子的近况,并表示愿意出钱出力,尽可能给他们提供帮助。其中一位读者的电话略显特别,是毛孩儿于震寰的助理徐女士打来的。徐女士讲,于震寰看到有关小国柱的消息后,觉得孩子非常可怜,准备用自己的力量发起捐助行动,帮助小国柱走出困境。
北京慈善协会、山东省红十字会等组织也打来电话,均表示将与侯家人联系,以便对其提供具体帮助。本报将对小国柱的境况进行持续关注。
所患病症编辑本段回目录
Rasmussen综合征(Rasmussen syndrome,RS),以前称为Rasmussen脑炎,首先由Ras-mussen于1958年报道3例,年龄18个月~5岁。RS是一种特异性进行性疾病,主要见于小儿。临床表现为逐渐加重的局部性运动性癫痫发作,常发展为持续性部分性癫痫(epilepsia partialis continua,EPC),抗癫痫药物不能满意控制发作。病程中逐渐发生偏瘫和进行性认知障碍。病理特点是一侧大脑半球限局性慢性炎症。病因不明,近年的研究认为RS的发病与自身免疫机制有关。
Rasmussen所描述的典型病变是一侧大脑半球皮质为主的局灶性慢性非特异性炎症,表现为血管周围淋巴细胞浸润,小胶质细胞结节,神经元脱失。可有血管周围噬神经细胞现象,特别见于中型锥体细胞。在炎症改变的同时,可有少量海绵样变性,但不广泛。病理改变可为片状或多灶性,与周围脑组织界线分明。晚期炎症现象减少,小胶质细胞结节减少,而以胶质细胞瘢痕和神经元脱失为主,有明显脑萎缩。有许多报道认为,病理改变常有不典型表现,慢性炎症可延及基底神经节、脑干和小脑;近来特别强调基底神经节在RS病理中的重要性。还可见双侧大脑半球病变,但以一侧为主。此外,RS的双重病理改变也越来越受到重视,除了慢性脑炎的病理以外,还可见以前未曾预料到的第二个病变,如皮质发育不良、神经元移行缺陷、结节性硬化j血管畸形、脑瘤等(Hart等,1998),这可能对了解RS的发病机制有所帮助。迄今尚未见到神经细胞内有病毒包涵体的存在。