“基因歧视”在美国编辑本段回目录
经常看到这样一句话：科学是把双刃剑。言下之意，科学是把菜刀，既有用来切菜的好处，又有用来杀人的嫌疑。
最近美国国会通过的反“基因歧视”法案（Genetics Information Nondiscrimination Act）将基因检测引入人们视野，又成为“双刃剑”的一个案例。
基因检测为遗传性疾病诊断提供了强有力的技术支持，并且可以用来预测疾病风险。对于有基因突变或缺陷的病人，也许在目前各项生理指标是正常与健康的，但是其今后患上由该基因突变或缺陷而导致的疾病的风险和几率则要远高于正常人群。对于这些潜在的高风险的“病人”，利用基因检测技术确认了疾病风险之后，可以有针对性的做定期体检和预防性治疗。例如现代医学和分子生物学已证明BRCA基因突变可导致乳腺癌，一般BRCA突变基因携带者要求每几个月做一次乳腺检查，以便在乳腺癌发生初期及时治疗，进行乳腺切除手术。美国有一个比较极端的案例，有位年轻女病人经过基因检测确认携带BRCA突变基因，其家族多位女性成员有乳腺癌病史；虽然这位女病人目前并没有任何乳腺癌的征兆，但是她不愿意生活在对未来极可能发生的乳腺癌的恐惧之中，于是在完全健康的情况下选择做了乳腺切除手术，彻底杜绝了乳腺癌的可能。
迄今已知4000多种遗传性疾病，科学家们仍在孜孜不倦的研究基因与疾病之间的关系，更多的致病基因将被挖掘出来。现在遗传疾病基因检测在很多国家早已商业化，目前中国也有生物医药公司开拓面向个人的易感基因检测服务市场。这原本是提高人类健康造福人类的一项科学技术，却在美国陷入“基因歧视”的尴尬处境。
虽然目前还没有关于“基因歧视”的诉讼对薄于美国联邦和地方法院，但是2001年美国同等就业机会委员会（Equal Employment Opportunity Commission, EEOC）接手了一个著名的“基因歧视”案例——BNSF铁路公司（Burlington Northern Santa Fe (BNSF) Railroad ）在员工体检时暗地检测了会导致“腕关节综合症（carpal tunnel syndrome）”的基因表达谱，该公司声称此基因检测是为了判断“腕关节综合症”在公司员工中的高发病率究竟是由于遗传因素还是职业病。而一位拒绝做检测的员工则被公司威胁要解除合同。EEOC判定BNSF铁路公司违反了美国的残疾人法，因为基因检测结果会造成对有基因缺陷的员工的非法歧视。此案件轰动一时，而美国遗传委员会声称已经发现了上百件“基因歧视”的案例，尤其是医疗保险公司对虽然目前健康但是基因检测显示有基因缺陷的客户提高保费或者干脆拒绝投保。
2003年发表于《欧洲人类遗传学杂志》的一篇来自美国人权组织的调查报告列举了几个典型案例。例如一个小男孩因为有学习障碍，他母亲接受了医生的建议给男孩做了基因检测，发现男孩有与精神疾病相关的基因突变。保险公司收到医生的报告后，很快终止了男孩母亲的医疗保险合同（因为美国未成年孩子的医疗保险包含于父母的保险之中），而且其他保险公司都拒绝了男孩母亲的投保申请。无奈之下，年轻的母亲为了获得美国政府资助的福利性医疗保险资格（Meidcare)，只能辞去工作。还有一位女性，其家族有乳腺癌病史，她的医生建议她去做基因检测；但是她担心一旦结果证明她有BCRA基因缺陷，保险公司则会解除她的医疗保险合同，因而她拒绝了医生的建议。
刚刚出台的反“基因歧视”法案规定，雇主在招聘、解雇或提升雇员的过程中和保险公司在提供医疗保险过程中，不得利用遗传信息对雇员或客户区别对待。这一法案无疑为有基因缺陷的人们提供了公平保障，从此遭受“基因歧视”的人可以拿起法律的依据保卫自己的权益。 可见，科学这把菜刀究竟是用来切菜还是杀人，不在于科学有好坏，而在于制度。
基因歧视：立法现状及制度设计编辑本段回目录
在基因科技日新月异的时代，“基因检测”的医学价值已为人们所共知，也正是此类正面价值推动着基因科技的发展。为彻底揭开基因之谜，美国国家健康研究所和美国能源部于1990年开始启动“人类基因组计划”，以找到人类全部基因，并测定这些基因在DNA上的位置。随着“人类基因组计划”不断发现与疾病有关的基因缺陷，直接检测个人是否具有特定的基因缺陷的“基因检测”（Genetic Testing）技术也发展起来。然而“基因检测”技术及其带来的基因资讯在造福人类的同时，也带来诸多忧患。一旦揭示一个人对某疾病具有“基因倾向性”的“基因检测”结果为公众获知，这将极有可能给此人的生活和发展带来严重的负面影响。例如，保险公司将以此人未来得病几率大、索赔可能性高为理由，提高其保费甚至拒绝承保，保罗就是一个现实的案例。
虽然“基因歧视”是一个尚未普遍发生的问题，但是鉴于这个问题在未来出现的高度可能性及其将给特定人群的生活和发展带来的严重影响，笔者认为，对“基因歧视”进行定性及作出相关制度设计已需提上议程。
在商业健康保险和人寿保险中，保险公司的常规做法是：要求申请人披露自己的健康状况和有关医疗资讯，在某些情况下还要求申请人进行体检。这样做的目的，就是为了对具有不同健康状况的投保人加以区分。对健康状况良好、未来患病几率不大的则收取较低的保费；而对健康状况差、未来患病几率大的则收取较高的保费。这种做法已经得到了法律的认可，各国的《保险法》中所共同规定的最大诚信原则和如实告知义务，就是要求申请人以诚实信用的态度向保险公司披露一切与未来风险有关的情况，以便于保险公司预测和评估申请人的风险，对具有不同风险等级的申请人收取不同的保费。
人们完全有理由相信，这种根据申请人的不同情况加以“区别对待”的做法会在基因时代延续下去。
如何从法律上防止“不公平的差别待遇”——“基因歧视”？当前许多立法试图消灭一切根据基因资讯作出的“差别对待”。按照欧洲《关于人权与生物医学的公约》，比利时、挪威、奥地利等国及美国大多数各州的立法，保险公司被禁止使用基因资讯来评估被保险人未来的健康风险。这种做法必然导致商业保险机制所一直遵循的，并为各国《保险法》所一致承认的基本原则——按照投保人风险大小收取保费的“实际公平”原则被打破。因为确有部分基因资讯能够准确预测某人必然在未来患上某种疾病，或是有较大的患病可能性。“舞蹈症基因”是这种情况的典型代表。
笔者认为，对“基因歧视”现象可以从以下几方面进行规制：
（一）成立专门委员会制定可以“差别对待”的缺陷基因目录。
考虑到基因资讯的极度复杂性以及现有基因技术的局限性，应当明确规定保险公司可以据以“差别对待”投保人的基因缺陷的种类。只有在某种基因缺陷必然能够导致某种疾病，或是能够准确预测投保人很有可能患上这种疾病，并且这种“可能性”已经被医疗统计数据所证明的情况下，保险公司才能要求投保人披露这种基因资讯，并用于风险的评估和承保。据此作出的“差别对待”才是建立在科学评估风险基础上的，才符合公平精神。那么可以实行“差别对待”的缺陷基因的种类由谁确定呢？
笔者认为，为了保证保险公司公平合理地使用“基因检测”结果，应当由政府成立专门的委员会，对可“差别对待”的缺陷基因作出明确的目录制定。此委员会可以由基因专家、医生、保险专家和公众代表组成。委员会应当根据基因技术的发展收集、最新统计资料，不断更新目录内容，真实反映基因缺陷与疾病之间的关系。
（二）通过立法限制为投保目的进行的“基因检测”。
对基因检测结果的使用作出规定之后，我们应当考虑到现实中进行了基因检测的人毕竟是少数，那么在怎样的情况下，被保险人要进行“基因检测”呢？
1、保险金额达到一定数额以上的，保险公司可以要求被保险人进行“基因检测”。
由于“基因检测”所需费用较高，而且通常还需要伴随提供遗传咨询服务，以提供受检者相关医学与社会、法律问题的资讯费用。出于成本效益上的考虑，不可能要求所有投保人进行“基因检测”。但是，如果没有一个度的规定，对投保人一概不要求进行“基因检测”的话，对保险公司和其他被保险人而言则是不公平的。那些具有确定致病的基因缺陷的投保人将其风险转嫁到了保险公司和其他被保险人身上，却没有支付与其风险相当的保费，这显然违反了“实际公平”原则。
荷兰于1998年通过了《医疗检测法》规定，如果投保金额不超过30万荷兰盾，则保险公司被禁止使用任何“基因检测”结果。英国保险人协会在其颁布的《基因检测守则》中要求：对于投保金额在10万英镑以下的人寿保险，保险公司不能要求投保人提供“基因检测”结果。
纵观国外立法，结合我国实际，笔者建议：我国可以把此“基准保险额”定为80万元人民币。
2、具有“家族病史”的投保者可以自愿选择是否进行“基因检测”。
实践中，“家族病史”已经被广泛应用于健康保险。保险公司常常假定具有“家族病史”的投保人自身也具有基因缺陷，从而一概提高保费或拒保。这显然过于武断，对投保人并不公平。因此，应当允许由投保人自主决定是否进行“基因检测”。如果其本人并不具有基因缺陷，保险公司则应当以与其他同等风险程度投保人同样的保费对其进行承保。
（三）对携带缺陷基因的投保者进行社会救济。
对于确实具有致病的基因缺陷的投保人，保险公司提高了保费或拒保。那么他们何以维系自己的社会生活利益呢？
笔者认为，立法可以对这类人提供专门的社会保障，以解决商业健康保险所不能解决的问题。政府应当以非市场化的社会福利形式对其进行弥补。
另外，“基因保险”也不失为一种可行的办法。法律可规定任何人从事“基因检测”之前必须购买“基因保险”，检验后发现为阳性者可以领取保险金，反之则丧失领取保险金的机会。这种“基因保险”是以发现自己带有导致疾病的基因为保险事故的。检测结果为阳性的基因缺陷者虽然丧失了参加一般商业健康保险的机会，却可以利用领取基因保险金来维系个人生活和支付治疗费。
